AGENDA i CURSOS

Divendres 28 de febrer de 9:30 a 15:00 h a la Sala Auditori de La Pedrera (Casa Milà, Pg. Gràcia, 92 Barcelona)

El tema escollit des d’Europa per aquesta 13ª edició és "We are the 300 Milions", per posar l'accent al col·lectiu de persones que viuen afectades per una malaltia de baixa prevalença.

“L’objectiu del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.

PROGRAMA:

- Taula institucional presidida per l'Hble Sra. Alba Vergés, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya.

- Testimonis a tres veus que ens traslladaran les dificultats i necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per malalties minoritàries i les seves famílies.

- Primera sessió dedicada a la recerca biomèdica. Moderat per el Dr. Robert Fabregat, director general de Recerca i innovació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya.

- Segona sessió  "De la recerca al pacient: immersió en els conflictes ètics"

Inscripció (gratuïta): online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d’oxigen líquid per les/els assistents que ho necessitin.

Més informació: aquí